難病・希少疾患の啓発と広告規制、境界整理を

2026年02月09日 16:30

　日本製薬工業協会（製薬協）は6日、日本医療研究開発機構 （AMED）が主導する「未診断疾患イニシアチブ」（IRUD）と日本希少疾患コンソーシアム（RDCJ）とともに、「難病・希少疾患に関する提言」を公表した。...

ホスピス型住宅の過度な適正化に慎重な対応を要望

2026年01月06日 16:30

　難病や末期がんの患者が入居するホスピス型有料老人ホームで、過剰な訪問看護による保険給付の増大が問題となる中、全国介護事業者連盟（介事連）は、利用者の生活環境を守る観点から、行き過ぎた適正化となら...

匿名感染症情報に難病など4データベースを連結

2025年10月22日 14:45

　厚生労働省は22日、匿名感染症関連情報データベース（iDB）の新たな連結先に指定難病患者データベース（難病DB）など4つのデータベースを加える方針を厚生科学審議会の感染症部会に示した。委員からおおむね異...

指定難病の医療費助成で医療DX　デジ庁

2025年08月05日 17:15

　デジタル庁は、指定難病などの医療費助成に関する情報連携の実証事業を行うため、自治体の公募を始めた。現在、紙媒体で運用されているこれらの助成の自己負担上限額票を、自治体と医療機関をつなぐ情報連携シ...

有料老人ホームの紹介手数料、指導指針を改正

2024年12月10日 17:20

　難病や末期がんなどの高齢患者の紹介を受けた一部の有料老人ホームが、高齢者向け住まいの紹介事業者に高額な紹介手数料を支払っていた問題を受け、厚生労働省は有料老人ホームの設置運営標準指導指針を6日に...

指定難病の匿名情報提供、新たな委員会で検討へ

2024年02月22日 15:45

　厚生労働省は、医療費の助成対象となる指定難病の匿名情報の提供に関する専門委員会を厚生科学審議会・疾病対策部会の下に設置する。その委員会で関連情報の第三者への提供や、提供された情報を用いた研究結果...

世界初、肺難病の造血細胞移植治療に成功

2016年02月20日 12:00

　東京医科歯科大は、肺にたんぱく質などで構成される物質が異常にたまる「先天性肺胞たんぱく症」の１歳女児に造血細胞移植による治療を行い、世界で初めて成功したと発表した。この疾患は難病に指定されおり、...

難病受給者証の所持者数、10年連続最高

2015年11月09日 11:00

特発性大腿骨頭壊死症、抗潰瘍剤で発生減少

2015年09月08日 20:00

難病患者の医療基本方針案でパブコメ募集

2015年07月21日 14:00