日本患者支援財団は12日、希少難病の患者が診断から4年以上経過してから患者会に入会した人の割合が約3割だったとする調査結果を公表した。入会までの“空白の期間”に多くの患者や家族が孤独や不安を抱えながら過ごしていることに加え、情報が届いていない実態が浮き彫りになったとしている。


　調査は、希少難病の患者やその家族を対象に2025年12月14日－26年1月16日に実施。66人から回答を得た。 　患者会を知ったきっかけとして最も多かったのは、「ホームページ（インターネット検索）」だった。また、患者会に入会した人に良かった点を聞くと、最も多かったのは精神的な安心感や孤独感の軽減...