「FOPに難病指定を」母親ら訴え
「進行性化骨性線維異形成症」( FOP )に侵された 兵庫県明石市 在住の小学3年生の男児を救おうと、支援する動きが急速に広がっている。 FOP との診断を受けた今年9月末から、男児の母親が署名活動をスタート。これに応えて支援の申し出が相次ぎ、これまでに約3万人分の署名が集まった。 10 月末には、この男児を支援する会が発足。国が推進する難治性疾患克服研究事業の対象疾患への指定を求めて、行政への働きかけを推進している。 FOP ...
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